A tête reposée, mieux comprendre la maladie

Cancers hématologiques

Unicité des personnes, pluralité des cancers, personnalisation du parcours de soins…
Un temps psychique pour entendre, comprendre, rationnaliser, transmettre l’information et être acteur de ses soins, de sa propre vie ou de celle de la personne accompagnée…
Retrouvez, ci-après, des institutions de référence en cancérologie qui vous proposent des dossiers thématiques, des ouvrages, des référentiels, des conseils, des bonnes pratiques, des rencontres… pour mieux vivre avec la maladie.

L’Association Française des Malades du Myélome Multiple

L’AF3M apporte aide et soutien aux malades, les représente pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. Elle est l’interlocuteur des autorités sanitaires. Elle soutient et encourage la recherche.

https://www.af3m.org/

L’association Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir

ELLyE est une association de patients, agréée en santé au niveau national agissant au cœur de toutes les formes de Lymphomes, Leucémies Lymphoïdes et maladie de Waldenstrom. Elle a pour ambition de porter plus fort la voix des patients, de simplifier l’accès à l’information, de renforcer la proximité de l’accompagnement et de contribuer à l’effort de la recherche.

www.ellye.fr

Mamie est malade Elle a un Myélome Multiple

Au fil des pages, la famille répond aux questionnements de Léo et Léa  suite à l’annonce du cancer de leur grand-mère. Consulter la bande dessinée (Voir la version flipbook)

Mamie a un Myélome Multiple, Papi est là !

A travers cette bande-dessinée, vous découvrirez le rôle qu’apporte un grand-père, « aidant familial » à sa femme dans le parcours de sa maladie, le myélome multiple, ainsi que les ressources dont il a pu bénéficier pour être lui-même aidé. (Voir la version flipbook)

Confidences aux Parents

«  On veut la vérité… avec des mots gentils ».

Un livret destiné aux parents qui permet réfléchir et de préparer les échanges essentiels avec l’enfant pour parler de la maladie.

Gardons la forme

Une bande dessinée pour sensibiliser à l’importance de pratiquer une activité physique régulière et adaptée lors des traitements pour un myélome et éviter les complications.
(Voir la version flipbook)

Mon carnet de détente

Au fil des 4 saisons, ce carnet vous propose des conseils avisés et activités variées au quotidien autour de l’alimentation, l’activité physique, la relaxation, le sommeil…  pour appréhender votre vie à votre manière. (Voir la version flipbook)

Glossaire Allogreffe

« Les termes médicaux de l’allogreffe utilisent souvent des sigles et des abréviations peu communs. L’objectif de ce glossaire est de vous fournir dans un langage simplifié les définitions et les explications d’un certain nombre de termes communément utilisés et que vous allez probablement entendre tout au long de votre suivi. » Pr Mohamad Mohty Hôpital Saint-Antoine, Paris

La dénutrition

La dénutrition

Comment détecter et prévenir la dénutrition et continuer à bien s’alimenter ? conseils et informations

2 minutes pour comprendre le myélome multiple – aspects biologiques

Le myélome multiple est le 2ème cancer du sang le plus fréquent au monde. Il touche les plasmocytes, une catégorie de globules blancs présents dans la moelle osseuse. Dans le myélome multiple, un de ces plasmocytes devient anormal, et se multiplie à l’identique en très grand nombre en envahissant la moelle osseuse.  Découvrez en 2 minutes les aspects biologiques du myélome multiple.

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2 minutes pour comprendre le myélome multiple – aspects radiologiques

Le myélome multiple se manifeste le plus souvent par des douleurs osseuses dues à la prolifération de plasmocytes anormaux dans la moelle osseuse. Découvrez en 2 minutes les aspects radiologiques du myélome multiple.

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2 minutes pour comprendre le myélome multiple – traitements de 1ère ligne

Dans le myélome multiple, un traitement n’est pas systématiquement débuté dès le diagnostic posé. Découvrez en 2 minutes les traitements d’un patient nouvellement diagnostiqué, autrement appelés traitements de 1ère ligne.

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2 minutes pour comprendre le myélome multiple – traitements de la rechute

Malgré les traitements disponibles à l’heure actuelle, le myélome multiple ne se guérit pas et tend à évoluer vers une maladie chronique, nécessitant un suivi régulier par votre hématologue qui peut vous proposer des traitements répétés. Découvrez en 2 minutes les traitements de la rechute.

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2 minutes pour comprendre le myélome multiple – soins de support

Un de vos proches ou vous-même souffrez d’un myélome multiple ? Cela nécessite une prise en charge au long cours par les professionnels mais aussi par l’entourage. Au-delà de traiter, préserver la qualité de vie est un objectif majeur. Découvrez en 2 minutes les soins de support du myélome multiple.

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Les différents types de myélomes multiples

Le myélome multiple est une maladie de la moelle osseuse. Il existe plusieurs types de myélomes. Le Pr Avet-Loiseau décrit ces différentes formes.

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Myélome multiple et aidant

Témoignage d’une épouse  d’un patient atteint d’un myélome multiple et de l’importance de la prise en compte de l’aidant.

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Myélome multiple et atteinte rénale

Lorsque le myélome multiple apparait, un grand nombre de symptômes peuvent être présents. Une patiente diagnostiquée en 2015 décrit son atteinte rénale.

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Myélome multiple et patient jeune

Une patiente diagnostiquée d’un myélome multiple à 34 ans explique comment elle continue à faire face  dans sa vie de tous les jours.

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La mobilisation de cellules souches hématopoïetiques dans le cadre d’une autogreffe

Découvrez le parcours d’un patient autogreffé : mobilisation de cellules souches, collecte, chimiothérapie, greffe, récupération hématopoïétique.

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