Quel est mon rôle d’accompagnement dans les prises de décisions d’ordre thérapeutique ?

Lorsqu’un tuteur a été désigné ou lorsque les pouvoirs du tuteur ont été conférés au mandataire dans le cadre du mandat de protection future, le tuteur ou le mandataire accompagne ou représente l’aidé lors des décisions médicales en fonction des capacités résiduelles de ce dernier. [1]

Lorsque l’aidé n’a pas besoin de ces mesures de protection, il peut néanmoins se faire accompagner en désignant une personne de confiance.[2]

S’il souhaite s’assurer du respect de ses volontés en cas d’inconscience et de fin de vie, il peut rédiger des directives anticipées qui s’imposeront à ses proches et à ses médecins. [3]

La personne de confiance : [4]

Mathieu vient d’apprendre que son père souhaite le désigner comme personne de confiance. Mathieu accepte cette mission en co-signant sa désignation et devient ainsi un référent important dans le parcours de santé de son père.

• Il peut, à la demande de son père, assister aux consultations médicales et participer aux discussions entre le médecin et son père.
• Il devient un vrai partenaire de la relation thérapeutique.
• En cas d’inconscience, si son père n’a pas rédigé de directives anticipées, c’est à lui qu’incombera la charge de le représenter auprès des soignants et de donner son avis sur les soins.

La loi Kouchner de 2002 a créé la personne de confiance, et la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a renforcé le respect de la volonté du patient en fin de vie.

• La personne de confiance est une personne choisie par le patient pour l’assister dans son parcours de santé et le représenter auprès des professionnels de santé s’il vient à être hors d’état de manifester sa volonté.
• La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.
• L’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage en cas d’inconscience du patient.
• La désignation de la personne de confiance est faite par écrit et cosignée par la personne désignée.
• Cette désignation est révisable et révocable à tout moment.

• La personne de confiance peut être renseignée dans le dossier médical partagé du patient

Depuis la loi Claeys-Leonetti, une personne sous tutelle peut elle aussi désigner une personne de confiance après l’autorisation du conseil de famille ou du juge.

Les directives anticipées : [5]

Jacques est hospitalisé en soins palliatifs. Il veut être certain que ses volontés soient respectées. En effet, il ne souhaite pas être tenu artificiellement en vie dans le cas où il ne pourrait plus communiquer avec ses proches. Il décide de rédiger ses directives anticipées.

• Jacques est majeur et a toutes ses capacités de discernement.
• Il peut librement rédiger des directives anticipées, ou suivre le modèle proposé par la Haute Autorité de Santé.
• Jacques écrit sa volonté de ne pas être mis sous respiration artificielle et de bénéficier d’une sédation profonde et continue s’il perd conscience.
• Il informe son médecin et ses proches de l’existence de ces directives et de leur lieu de conservation.
• Ce sont les directives anticipées de Jacques qui primeront sur l’avis de sa personne de confiance, sa famille ou ses proches.
• Les médecins sont obligés de prendre en compte les directives anticipées de Jacques. Elles leur sont opposables sauf si elles vont contre son intérêt.
• Ces directives anticipées sont très utiles pour les professionnels de santé, car elles peuvent constituer un réel outil d’aide à la communication.
• Elles permettent de connaitre la volonté du patient concernant sa fin de vie.

C’est la loi Leonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui a créé les directives anticipées. Les modalités de rédaction, de révision, de révocation et la portée des directives anticipées ont ensuite été renforcées par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.

L’objet des directives anticipées [6]

• Le patient peut rédiger des directives anticipées afin d’exprimer, en amont, sa volonté concernant les soins ou traitements qui pourraient lui être proposés en cas d’inconscience et de fin de vie.

• Les directives anticipées peuvent concerner plusieurs domaines tels que :
  • La limitation ou l’arrêt des traitements en cours ;
  • Le transfert en réanimation, si l’état de santé le requiert ;
  • La mise sous respiration artificielle ;
  • Le refus de mise sous respiration artificielle ;
  • L’acceptation ou le refus d’une intervention chirurgicale ;
  • La volonté d’être soulagé de ses souffrances, même si cela a pour effet de mener au décès ;
  • La volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Modèle des directives anticipées en cas de fin de vie ou pour les personnes en bonne santé : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf

La rédaction des directives anticipées : [7]

• Les directives anticipées peuvent être rédigées par toute personne majeure, ou personne mineure émancipée, sous réserve d’être en capacité de discernement et en capacité d’exprimer sa volonté.
• La personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille, s’il existe.
• Les directives anticipées doivent être écrites, datées et signées par le patient avec nom, prénom et lieu de naissance.
• Si le patient est en incapacité d’écrire ses directives anticipées, il a la possibilité de faire appel à 2 témoins, dont sa personne de confiance, pour les rédiger à sa place. Mais il faudra alors indiquer dans le document l’identité des 2 témoins et leur qualité.

Il est possible de joindre aux directives anticipées un document attestant de l’aptitude de la personne à exprimer sa volonté.

 

La conservation des directives anticipées :[8]

• Les professionnels de santé, lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, vont se renseigner sur l’éventuelle rédaction de directives anticipées. Il est donc important qu’elles soient facilement accessibles.
• Si un dossier médical partagé a été créé au nom du patient, il est recommandé d’y faire enregistrer les directives anticipées. Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin.
• Si aucun dossier médical partagé n’a été créé au nom du patient, il est recommandé de transmettre les directives anticipées à son médecin qui les conservera dans le dossier qu’il a constitué au nom du patient.
• Si le patient est hospitalisé pour une maladie grave, ou admis dans un établissement pour personnes âgées, il est possible de confier les directives anticipées à cet hôpital ou à cet établissement. Il les intégrera dans le dossier patient.
• Enfin, il est possible de confier ses directives :
  • À sa personne de confiance,
  • À un membre de sa famille,
  • À un proche,
  • De les conserver chez soi et/ou avoir sur soi une indication du lieu de leur conservation.

La durée des directives anticipées :[9]

• Les directives anticipées ont une durée illimitée : elles sont valables sans limitation de temps.
• Elles sont révisables à tout moment et par tout moyen.
• Si plusieurs directives anticipées coexistent, seule la dernière rédaction en date est prise en compte.

La valeur des directives anticipées : [10]

Depuis la promulgation de la Loi du 2 février 2016, qui établit de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement.

• Les directives anticipées sont opposables au médecin lorsque le patient est inconscient, dans une phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.
• Deux exceptions sont néanmoins prévues :
  • En cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
  • Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, ou non conformes à la situation médicale.

• Si le médecin décide de ne pas appliquer les directives anticipées, il doit solliciter un avis collégial. De plus, la décision prise doit être inscrite dans le dossier médical.

[1] Article 459 du Code civil
[2] Article L1111-6 du Code de la santé publique
[3] Article 1111-11 du Code de la santé publique
[4] Article L1111-6 du Code de la santé publique
[5] Article L1111-11 du Code de la santé publique
[6] Article L1111-11 du Code de la santé publique
[7] Article R1111-17 du Code de la santé publique
[8] Article R1111-19 du Code de la santé publique
[9] Article L1111-11 du Code de la santé publique
[10] Article L1111-11 du Code de la santé publique